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200名PKU新生患儿将获3年免费特殊奶

2019-09-14 08:00:19来源:励志吧0次阅读

  > 200名PKU新生患儿 将获3年免费特殊奶粉补助 09:48:25

  近日,第二期 苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目 在北京启动,此次项目将为来自PKU高发病率的青海、内蒙古、吉林等11项目地的200名苯丙酮尿症(PKU)新生患儿免费提供为期3年的无苯丙氨酸配方奶粉。

  PKU是一种极少数可治疗的先天遗传代谢病,中国的发病率大约在万分之一。患儿可能会在3~6个月后出现比较频繁的呕吐,皮肤出现湿疹,头发逐渐转黄,皮肤和虹膜色浅,尿液和汗有一种特殊的臭味,像老鼠尿味,同时患儿开始出现不会抬头、无法集中注意力等症状;6个月后的患儿会有 软 的表现,例如不会爬、扶着站立时会突然 软趴 下去,近半数的患儿还有癫痫症发作。这些孩子如果不能得到及时持续的治疗,可能会导致死亡,或最终造成中度至极重度的智力低下,成为智障,生活无法自理。

  全国妇幼卫生监测办公室主任朱军介绍,作为极少数可治疗的先天性遗传代谢病,新生儿疾病筛查是早期诊断PKU的关键,并通过终生进食人工合成的特殊食物(简称特食),患者的智力多数可不受损伤。但昂贵的特食和长期的治疗,往往使PKU患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。

  2009~2014年启动的第一期PKU补助项目,作为国内首个大型PKU患儿特殊奶粉补助项目,不仅使中西部地区的贫困PKU患儿得到救助,更推动了政府及社会对PKU及其他罕见病群体日益关注,通过几年的努力,PKU患儿特殊食物已纳入新农合的报销范围,在一定程度上解决了PKU患儿后续治疗的一些问题。

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